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重症心身障がい児が感じている世界

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我が子、おかは、生まれつき筋力が弱い。

赤ちゃんの頃は、お姫様だっこしか出来なかった。

体幹の弱さ。

バランスを取るのも難しい。

これでもちょっとずつ、身体の扱いは上手くなってきたのだけど…基本動かない赤ちゃんだった。

首を振る。

手足をばたつかせる。

それだけ。

おまけに、弱視であり、どれだけ見えているか分からない。

それゆえ、物に触るのを拒否する。

怖いんだと思う。

更に、呼吸器が弱い。

きっと生きてるだけで、消費するエネルギーが半端ないんだと思う。

これだけ、障がいが重いと、私の中でどうしようもない諦念が生まれる。

座れていいね。

目が見えていいね。

歩けていいね。

おしゃべりが出来ていいね。

私は、他の障がいのある子を見るとそう思う。

おかが羨まれることはあるのかな。

口から物が食べれていいね。

身体が動いていいね。(歩けないが)

呼吸が出来ていいね。

首が座ってていいね。

耳が聞こえていいね。

健康に問題がなくていいね。

医療ケアがなくていいね。

思い付く限りそれくらい…?

せめて、目がもっと見えていたら。

私は自分が見た、ありとあらゆる美しいものを子供に見せたかった。

だが。

おかは、視力が弱い分、聴覚に優れ音楽をこよなく愛している。

音。

音。

バランスの取れない身体で、目がよく見えない世界で、音がメインの世界で。

呼吸が弱くて、気圧の変化に敏感で、コントロールし辛い身体で。

我が子の感じている世界は、私には想像出来ない。

あまりに私のいる世界とかけ離れている。

障がいが重い(´д⊂)

それを、今日の病院のPTで再認識してしまった。

車椅子のあの子は、つたい歩きが出来るまでになったのか、と。

ダウン症のあの子は、もう少しで歩けるようになるのだな、と。

健常の子と比較することはなくなったが、ハンディキャップのある子の成長は、ちょっと眩しく映った。

あぁ、今日はちょっと独り言。

この子は大きくなったら、モテるかな、とか。

そんなふうに、生まれた直後は思ったのに。

あーーーーーーーーーーーーー、こんな日もある。

おかは、もう生まれ持った身体で楽しく生きてくしかないんだ。

それしかない。

比較して落ちるなんて、ナンセンスだ。

今日も、我が子は沢山笑っていた。

それで十分だ。

本日も、最後までお読み頂きありがとうございました(ΦωΦ)

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