こんにちは😀猫ママです。
今日はおか（小児腎不全 重症心身障害児）の９月の腹膜透析外来のお話。
猫山さんちは、田舎である。
ど田舎?ってほどでもないが、腹膜透析の手術を地元で出来ないくらいは田舎だ。周辺には田畑が広がっているし、スーパーもホームセンターも大きい。
都会の大学病院で手術後、地元の総合病院では診てもらえる場所がない。。どこも断られたらしい。
なので外来は、電車と車を使って2時間かけて手術してもらった都会の大学病院まで出かけるのだ。。
辛み。
これが小児じゃなくて大人だったら診てもらえたんだろうか？
わからん。
採血とネプス注射💉待ち時間長い
で、2時間かけて、病院へ着いたと思ったら、次に、採血とネプス注射が待っている。大体、外来受付してから３０分は待つ。。
更に、採血したあとの待ち時間は１時間。。（結果が出るまで）
この間に持参したお昼ごはんをおかに食べさせ、自分も昼食を取る。
病院って、待つよねーー。で、重症心身障害児であるおかは、まぁこの待ち時間が嫌いでずーっとイライラしてる。
辛み。
大人しく出来ず泣き叫ぶこともある。。これをずっとなだめつつ、待つのがただただしんどい(´；ω；｀)
９月ＣＡＰＤ外来結果
で、結果。大体、先生がチェックしてる数値↓
クレアチニン １０，２５
ナトリウム １３５
リン ７，９
カリウム ５，１
尿素窒素 ９５，２
ヘモグロビン １３，６
尿酸 ７，８
カルシウム ９，５
重炭酸塩 ２０，９
インタクトpth ６３１
BNP ５，４
CRP ０，０３
クレアチニンは高いし、尿素窒素も高い。
小児の腎不全の場合、あんまりたんぱく質制限するのも問題らしくて、（成長期の為）悩ましい。
でもこんな数値でも褒められた(´；ω；｀)
腹膜透析は順調だし、（廃液キレイ、出口部かさぶたあるけど問題なし、廃液順調）リンもそれほど上がってないって。
炎症反応なし、心臓負荷もかかってない。（CRPとBNP）
ただ、低たんぱく米は再開することになった。尿素窒素が上がったからかな。。
保存期よりも食事に関して神経質にはなってないが、またちょっと気にしなきゃねー。
リンリンリン!全く下がらん。
処方されたお薬
さて処方されたお薬。
リオナ（リンを下げる）
重炭酸ナトリウム（重炭酸塩調整）
フェロミア（貧血対策）
アルファロール（インタクトpth下げる）
ラクツロースシロップ（便秘対策）
と、まぁ、薬とは縁が切れない。
保存期に散々悩まされたカリメートが、なくなってほっとしてるのがせめてもの救い(´；ω；｀)
腹膜透析怖い 引き続き気を引き締めてく
腹膜透析ははっきり言って怖い。
私が知る限り、腹膜透析中で亡くなっている子供が結構いる。。
それは、地元の主治医が反対するほどで…うまくいかない人はほんとにうまくいかないんだなぁって、色んな腹膜透析ブログを見て思う。。
出来れば避けたかった腹膜透析。保存期の人は、なるべく保存期を長くするにこしたことはないよ。。
おかの場合、もう遺伝的な疾患だったからどーしようもなかったけど。。
おかの場合は、腹膜透析が合っていたのかも。。
そして、外科医がプロ中のプロだった。
ほんとにありがとうって思う。。
腎臓大事!ほんとに大事!
自分の尿を見て、今日も腎臓ありがとうって思う私です。
