難病

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腹膜透析

小児慢性特定疾患受給者証がやっときた

こんにちは\(^o^)/やっとこさ、夏休みが終わってほっとしたら、何だか調子が悪い。私の。 今日は小児慢性特定疾患受給者証の話し。 小児慢性特定疾患の更新は、期限の3ヶ月前から更新出来る 小児慢性特定疾患の更新が、毎年面...
障がい児ママの日常・日記

泣いてばかりの夏 治療するかしないか?

こんばんは(^o^)猫ママです。 夏…8月は、私にとって人生の中で負の出来事が多い。 蝉の鳴き声、うだるような暑さ、そして死…私の大切なものはいつも夏に何かある。 思えば、母が亡くなったのも8月の暑い時期で。 19...
障がい児ママの日常・日記

命の期限について考える 進行性の難病について思うこと

こんばんは(^o^) 猫ママです。 去年、ブログに書いたんだけど…私はおかを看取りたい、と。 でもそれは、私がおかをお世話出来るぎりぎりまでは、生きていて欲しいって意味で。 中年期くらいまでは、生きて欲しい。 ...
障がい児ママの日常・日記

色んな難病患者と出会う場所

こんばんは\(^o^)/猫ママです。 私はポテチが大好きなんだけど、最近のオススメは、ファミリーマートの波型厚切りポテトチップスです。 美味しいよ。 もぐもぐ…サクサク。 あぁ、太るね。 太る一方。 ...
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