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色んな難病患者と出会う場所

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こんばんは\(^o^)/猫ママです。

私はポテチが大好きなんだけど、最近のオススメは、ファミリーマートの波型厚切りポテトチップスです。

美味しいよ。

もぐもぐ…サクサク。

あぁ、太るね。

太る一方。

しかしアラフォーになって思うのは、ほどほどに肉が付いていた方が若く見えるやも…?と思ったり。

いや、言い訳だね。

今日はあまりやる気がないので、(ハハハ)短め。

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難病患者とお会いしたことありますか?

普通…文字通り、健常者の世界で生きていると、難病の方にお会いする機会はないでしょう。

医療従事者や福祉関係の人でなければ、きっと会わない。

そして、私も、我が子を生むまでは、難病患者に会うことはなかった。

我が子が、私が初めて出会った難病患者だ。

なんて、強烈な体験だろうか。

しかも、産まれて比較的すぐに分かった。

ありとあらゆる検査をしたが…。

あのときは、本当に、自分の人生がどうなるのか分からなくなってひたすらひたすら、うちにこもってしまった。

もちろん、我が子の行く末も分からなくなって…難病なんて、テレビの世界の出来事のように遠いことだったよ。

療育に通い出して出会う難病の子供たち

我が子、おかは、市の療育の母子通園をしているのだが、そこで、初めておか以外の難病の子供たちに出会った。

先天性ミオパチー

筋ジストロフィー

アンジェルマン症候群

歌舞伎症候群

エマヌエル症候群

ドラベ症候群

難病ではないが、

ダウン症の子供や自閉症の子供にも沢山出会った。

もし、おかが難病ではなかったら、知ることのない難病名であり、多分知らずに生きていた。

難病患者さんは、私が知らなかっただけで、もっと沢山いるんだろうな…。

どうやって生きていけばいいのか?という問に

病名の告知を受けた日、私の人生、真っ暗って思った。

難病というパワーワード。

数万分の1というパワーワード。

涙しかない。

しかし真っ暗って思っても日常は続いていくのだ。

時にイライラさせられたり、時に癒やされたりしながら。

病院通いで辟易しながら。

ミルクをあげ、絵本を読み、リハビリに明け暮れ…どんどん時間は過ぎてった。

真っ暗って思ってた世界を、数年生きている。

不思議と真っ暗だと思ってた世界は、そうでもなかった。

私だけではないから。

難病の子供の母親は。

そう思うと、大したことないわって思える。

結論。

なるようになるしかないんだわ。

ただただ溺愛している。

でも。

もし来世があるなら。

おかが健康な肉体を持って生まれますように。

箱を放置すると即入る猫山。

本日も最後までお読み頂きありがとうございました(ΦωΦ)

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