こんばんは\(^o^)/猫ママです。
私はポテチが大好きなんだけど、最近のオススメは、ファミリーマートの波型厚切りポテトチップスです。
美味しいよ。
もぐもぐ…サクサク。
あぁ、太るね。
太る一方。
しかしアラフォーになって思うのは、ほどほどに肉が付いていた方が若く見えるやも…?と思ったり。
いや、言い訳だね。
今日はあまりやる気がないので、(ハハハ)短め。
難病患者とお会いしたことありますか?
普通…文字通り、健常者の世界で生きていると、難病の方にお会いする機会はないでしょう。
医療従事者や福祉関係の人でなければ、きっと会わない。
そして、私も、我が子を生むまでは、難病患者に会うことはなかった。
我が子が、私が初めて出会った難病患者だ。
なんて、強烈な体験だろうか。
しかも、産まれて比較的すぐに分かった。
ありとあらゆる検査をしたが…。
あのときは、本当に、自分の人生がどうなるのか分からなくなってひたすらひたすら、うちにこもってしまった。
もちろん、我が子の行く末も分からなくなって…難病なんて、テレビの世界の出来事のように遠いことだったよ。
療育に通い出して出会う難病の子供たち
我が子、おかは、市の療育の母子通園をしているのだが、そこで、初めておか以外の難病の子供たちに出会った。
先天性ミオパチー
筋ジストロフィー
アンジェルマン症候群
歌舞伎症候群
エマヌエル症候群
ドラベ症候群
難病ではないが、
ダウン症の子供や自閉症の子供にも沢山出会った。
もし、おかが難病ではなかったら、知ることのない難病名であり、多分知らずに生きていた。
難病患者さんは、私が知らなかっただけで、もっと沢山いるんだろうな…。
どうやって生きていけばいいのか?という問に
病名の告知を受けた日、私の人生、真っ暗って思った。
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難病というパワーワード。
数万分の1というパワーワード。
涙しかない。
しかし真っ暗って思っても日常は続いていくのだ。
時にイライラさせられたり、時に癒やされたりしながら。
病院通いで辟易しながら。
ミルクをあげ、絵本を読み、リハビリに明け暮れ…どんどん時間は過ぎてった。
真っ暗って思ってた世界を、数年生きている。
不思議と真っ暗だと思ってた世界は、そうでもなかった。
私だけではないから。
難病の子供の母親は。
そう思うと、大したことないわって思える。
結論。
なるようになるしかないんだわ。
ただただ溺愛している。
でも。
もし来世があるなら。
おかが健康な肉体を持って生まれますように。
![](https://nekoyamasanchi.com/wp-content/uploads/2020/01/IMG_20200127_202809-800x1419.jpg)
箱を放置すると即入る猫山。
本日も最後までお読み頂きありがとうございました(ΦωΦ)