今日は、おか（重症心身障害児）の数カ月前の話。
おかの腎臓病は、赤ちゃんの時から緩やかに進んでいって、ついに幼児期になりクレアチニン２になった。
クレアチニン２。
この数値になったとたん、地元病院の主治医の表情が変わり、事態は深刻化した。
何もしなければ、小学６年間くらいはまでは生きられるでしょう、と。
それが去年の夏の話だ。
まだ5年そこそこしか生きていないのに、もう余命を告げられた。
生まれた時、告げられた難病の時以来の2度目のショックだった。。
腹膜透析か腎移植か緩和ケアか？
おかは、重症心身障害児だ。
排泄も食事も、全介助。
歩けず、話せず…しかし意志は強くわがままでよく笑う…重症心身障害児だが個性は強い。
そんなおかは、こよなく音楽を愛し、宇多田ヒカルやバンプ、yoasobi、QUEENなど好きな曲が世界にあふれている。
いよいよ、クレアチニンが９になり、地元病院の主治医は
「このままだとおそらく数カ月しか保たない」
と言った。
数カ月。。。目の前が真っ黒になった。
「腹膜透析はお勧め出来ません。合併症がこの子の病気にはあり、うまくいかないこともある。入院も長期的になるし、のちのち、こんなはずじゃなかったと後悔するかもしれない」
「投薬で日常を大切に、緩和ケアをすれば、いい1年を過ごせると思う。」
「縛り付けてまで腹膜透析をすることがこの子にとって仕合せなんだろうか？今までのように毎日楽しく残りの時間を過ごした方が、いいのではないでしょうか。」
「この子は、全介助だし、親からの移植も勧められない。ドナーになることもリスクはある。」
「以前、診た子は腹膜透析がうまくいかず、脳内出血を起こし、着替えだけで骨折してしまった。とても、腹膜透析は勧められない。」
「腎移植も、数値が悪いので、先に腹膜透析をして、状態を安定させる必要がある。」
「長期的入院で家族との時間がなくなる。それより毎日を充実させた方が、いいのではないでしょうか。」
腹膜透析か緩和ケアか。
選ぶ時間はそんなない。
クレアチニンは、９から２週間で１１になった。。
緩和ケアvs腹膜透析
主治医には緩和ケアを勧められ、私も緩和ケアでいいのかなと思うようになった。
手術で痛い思いをさせることが、可哀想でならなかった。腹膜透析がうまくいかない子がいることも知っていた。苦しい最後は、、辛いだろう、と。
だが、我が夫、猫パパは腹膜透析一択だった。何もしない選択はない、と。
私「縛り付けてまで腹膜透析させるの？」
夫「うん。」
私「手術で辛いかも。入院も数カ月って言ってたよ。それでもいいの？」
夫「うん。。。だって、来年にはいないかもしれないんだよ？そんなの耐えられるの？」
耐えられない。
地元病院の主治医が、緩和ケア一択を勧めるので、セカンドオピニオンを受けることにした。
次回に続く。。
