こんにちは＼(^o^)／猫ママです。
さて、重症心身障害児（おか）の話の続き。
腎不全。。クレアチニン９になり余命を告げられ途方に暮れた私達夫婦。主治医は緩和ケアを勧めた。正確には、主治医含めた小児腎臓病チームだ。
５人くらいの先生が、おかには、緩和ケアがいいという意見で一致していた。。
セカンドオピニオンを受ける
もし。おかの疾患が腎不全だけだったら、先生達は、緩和ケアを勧めないだろう。
おかは、全介助の障害児。。
そして、難病。。
でも、障がいがあり、手がかかる子供であってもかわいいことにはかわりないのであーる。
そこで。
主治医に、セカンドオピニオンを受けたいと申し出た。セカンドオピニオンの病院は、腎臓専門に診ている小児科があった。
おかの地元の大学病院は、小児腎臓病の先生達が別の病院から出張して来ていた。
セカンドオピニオンは、自費なのでめっちゃ高い。
だが。
おかに、腹膜透析をすることは可能なのか？
私達はそれを知りたかった。
寝たきりの重症心身障がい児に、腹膜透析って出来るもんなの？
セカンドオピニオン外来予約を取って、おかを連れて都会へ行く
セカンドオピニオン外来予約を取り、主治医に紹介状を書いてもらい、都会の病院へ行った。
セカンドオピニオンをしてくれた先生は、穏やかでこちらの聞きたいことを丁寧に教えてくれた。
腹膜透析の手術は出来るのか？
腹膜透析自体も出来るのか？
おかには、睡眠時無呼吸疾患があるが、全身麻酔出来るのか？
先生は言った。
「腹膜透析自体も手術も出来るとは思う。ただ、実際のところ、やってみないと分からない。腹膜透析中じっとしていられないだとか。。手術後も安静にしていないといけないので、鎮静をかけて２週間眠らせる必要があるかもしれない。」
と。。
結論。
やってみないと分からない。
ただ一つ言えたのは、地元病院と違い、腹膜透析自体にそれほど否定的ではなかったということ。
腹膜透析はメリットだけではなくデメリットもある。
腹膜炎のリスク
カテーテルがはねる
カテーテルが詰まる
トラブルもある。
正直、私は透析に前向きじゃなかった。
腹膜炎ばっかり続いて入院続きーだとか、お腹が痛くなるだとか。
最悪、腹膜透析をしている間に亡くなってしまう…だとか色々な体験談を聞いていいイメージがなくて。
特におかの場合、色々な症状の出る難病なので、腎臓だけじゃない。腹膜透析に耐えうる身体なのかも分からない。
しかし腎臓はもはや、ほぼ機能が失われており、余命宣告まで受けている。
どうしてもまだ、諦められなかった。
セカンドオピニオン外来後、２日で腹膜透析の手術を受ける決意をした。
そしたら、翌週には入院しましょう!ということになった。
クレアチニンは１１になっていた。。
次回へ続く。。
