今年、我が子、おか(重症心身障害児)は命の危機に瀕した。
もし治療しなければ、後1年という命。。もし大人になったら身体が大きくなって介護がますます大変、ってゆうのが心身障害児、肢体不自由児ママの共通の思いだが、おかは、もうそれ以前の問題だ。
そもそも大人になれるのかな。。この、ボーナスタイムはいつまで続くのかな?
きっと本来の寿命を考えたらはるかに短い。
しかし、治療が功を奏してあと、5年は伸びたかな?
もしドナーが見つかったら、もう少し伸びるかな?
そう、そんな状態なのだ。
我が家のぬこたちの同じくらいの寿命かもしれない。
だから、なのか、もう我々夫婦の一致した意見は、
生きてさえいてくれたらそれでいい
だ。
それ以上望むこともない。