こんばんは＼(^o^)／猫ママです。
えーと…今日の表題。く…暗い。ごめんなさい。
夫婦と言えども見ている方向はどうも、違う。そんな話。
１０歳未満で亡くなった子と３０歳過ぎてもまだ元気な子
先天性の希少疾患のおかの病気…は、病状に個人差がある。
寿命という一点で捉えれば、生後間もなく亡くなってしまう子供もいれば、３０歳過ぎても生きている子もいる。
進行性であることは、間違いなくて、でもそれが、いつ発現するのか…も分からない。
いつか、猫パパと話しをした時に、猫パパは言った。
猫パパ「おかには、おれよりも長生きしてもらう。それくらいの親孝行はしてもらうんだ。」
猫ママ「え？そうなの？私は、おかは４０歳くらいまで生きれば上等だと思うよ。」
猫パパ「いやいやもっと生きるっしょ。なーおか。」
猫ママ「どうかなぁ？（つーか、猫パパはおかに自分よりも長く生きて欲しいのか…）」
私は、逆かなぁ。おかを、看取りたい。残して逝くなんて、心配で耐えられない。
かと言って、おかの居ない世界で生きていけるかしら。産まれる前は生きていたのだから、まー生きていけるだろうけど…きっとおかしくなる。
私は、そしたら、バックパッカーになって、猫パパと世界一周旅行しよう。
心が日本にいたら壊れてしまうだろう。
以下、自分が子供より先に逝った人の話と、子供を看取った人の話。猫ママ、両パターンの話を聞きに行った。
親亡き後、一人暮らししている自閉症の男性
猫ママ、地元で行われていた成人した障害のある人たちの講演会を聞きに行ったことがある。
その中で、印象的だったのが、一人の５０代の自閉症の男性。母親が亡くなってから、一人暮らしだという。
ヘルパーさんに来てもらって、買い物の手伝いや、ご飯の支度などしてもらって生活している。
彼の母親は、精力的な人で、色んな活動をしていたらしい。そんな人だから、息子が残されても生きていけるよう予め手配してあったんだろうなと思う。地域の、障がい者を助ける自立支援センターの介護者の助けを借りて、自分が亡きあとも生きていけるように。
障害の重さはよく分からないが、片言で話しが出来る程度。それでも最初は全くしゃべらなかったらしい。自立しなくてはいけない環境が、男性を変えたのだろうか？
ある程度の身辺自立が出来ていれば、ヘルパーの力を借りながら一人暮らしも可能なのかな、と思った。
おかには、難しいけど(T_T)
３８歳の娘さんを見送った女性の話し
知人の紹介で、身体障がい者の娘さんを見送った女性の話しを聞いた。
娘さんは３８歳で亡くなったらしい。そのお母さんは、６０代半ばくらいの女性だった。
お話していた時に、とてもスッキリした顔で語っていたのが印象的だった。
「私はね、小さな頃から病弱なあの子の面倒を見てきて、大変な時も沢山あったの。だけど、あの子が居なくなって寂しいとかそういうのがないの。もうやり切った。思い残すことがない。そう思えるからかな。」
何だろう、そのスッキリした感じは、と思ったけど…きっと娘さんと歩んできた道に何一つ悔いはない、ということなのかな。精いっぱい、寿命を全うさせた、というか。
私も、その女性のような見送り方をしたい。（可能ならば）
未来を生きる先輩方に、話しを聞きに行く
目の前の子との生活に不安を覚える時は、先輩ママの話しを聞きにいくのがいいと思う。自分の子供が辿るであろう未来を既に生きているのだから。
肢体不自由の子供の居場所は、成人期になると少ないと聞く。（猫山さんちの市近辺にはね。）
いつか、ママ友が言ってたけど、「いづれ、福祉の充実した土地に行きたい。」と。
あぁ、そうなんだよねぇ。居場所。自宅でどれくらい見られるか、という問題もあるよ。
先の見えない未来を、あーだこーだ心配しても仕方がないけど、リサーチは必要だよね。
福祉の充実度も市町村長によって違うみたい。
その辺も勉強せなー。あれ？最終的な居場所は、子供が入るであろう施設の近くに住むべきか？しかしどれくらい生きるのか分からない。おかが成人するまでに、肢体不自由の障がい者を受け入れる施設が近場に出来ればいいのだが。
ということで、今日は真面目なお話でした。なんだかまとまらない話ですいません。最後まで読んでくれてありがとうございました(ΦωΦ)
