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障がい児ママの一日のスケジュール

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こんばんは\(^o^)/

久々の更新…。先週は、子に一週間のうち5日は夜中に起こされるという事態で、ブログどころじゃなかった。私のブログへのモチベーションも低空飛行で、開きもしなかった。

おまけに風邪を引いてしまって、本当に辛かった。

睡眠障害、おかの場合、一日ぐっすりの日もあるんで、睡眠薬には頼りたくない。

今週になってから、よく寝てくれている。

睡眠が取れるって、毎日の生活で本当に大事だ。

こうして、ブログも書けるしね。

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幼稚園児がバスから降りてくる時間に遭遇

今日は、たまたま、幼稚園児がバスから降りてくる時間に遭遇した。

5人くらいのママたちが子を迎えている。

幼稚園に通わせているってことは、私のように専業主婦なのかな、と思って、つい見入った。

バスが降りる場所がちょうど、ドラッグストアの前であり、私はそこで日用品を買っていたのだ。

で、幼稚園児たちを連れたママたちは、すぐに家へ帰らなかった。立ち話でもするのかな?と思ったよ。

どちらにせよ、私には縁のない話だ。

我が子は、幼稚園にも保育所にももう通うことはないだろう。

だから、健常児ママと接する機会はない。

接するとしたら、障がい児ママで、我が子よりも明らかにハンデが軽い子ばかり。

市の療育だとそうなんだよなぁ。

おかのハンデの重いことよ…。

それ以外に通わせている児童発達支援は、送迎ありなので、そこでの保護者と接する機会はない。

専業主婦のみんな、普段、何をしてるのかなぁと思った。

そこで、とりあえず、私の一日を書いてみる。

障がい児ママの一日のスケジュール

7時 起床 夫のお弁当作り

8時半 おかの食事介助

9時半 児童発達支援の準備

10時 おかを送り出す

そこから、15時半までフリータイム!

\(^o^)/

洗濯、掃除、買い物をこの時間にする。

気付くと、あっという間(T_T)

15時半 おか帰宅

16時 おかのリハビリ(自宅)

    絵本やテレビなどふれあい

17時45分 おかの食事介助(1時間近くかかる

19時 休憩

19時半 夕飯作り

20時半 帰宅した夫がお風呂に入れる

21時 夕飯

21時半 おか、寝かしつけ

22時半 お風呂 その後フリータイム

0時 就寝

と、まあ、大体こんなスケジュールだ。

夕飯が遅くなってしまうのが悩み。

肢体不自由児で全介助なので、食事介助とお風呂で、おかに、2時間とられてしまう。

夕食作りをもっと早くすればいいのかもしれないが、出来れば出来たてを夫とともに食べたい。

すると、どうしても、遅くなっちゃう。

重くなってきて、私がお風呂に一人で入れるのが大変になってきたというのもある。

帰宅してすぐ、猫パパがおかをお風呂に入れる流れ。

その時間もあって、一緒にご飯食べる時間が遅いのよねぇ。

おかと一緒に食べれればいいのだが。

食事介助しながら夕食をとるの、難しいんだよねぇ。

肢体不自由児ママの一日のスケジュールって、みんなこんな感じなのかなぁ。

正社員&障がい児ママの一日のスケジュール

思い出したくもないが、正社員で肢体障害児ママもやっていた。

正直、私も猫パパも記憶がない。

忙しいんだよね…。

6時半 起床

7時 おか食事介助

おかを保育所へ送り出すのは、猫パパの役目

7時半 自宅を出る

8時半 出社

15時半 退社

16時半 保育所に迎えに行きその後

あれば、大学病院受診 病院のリハビリ

18時 食事介助

19時 お風呂介助

20時 夕食作り

21時 夕食

22時 入浴

23時 就寝

時短だったから、早く帰宅出来たけど、その後、大学病院に受診に行ったり、リハビリに連れて行ったりしていた。

よく、やってたなぁ…。

会社が隣の市で、車通勤で4,50分かかるのがネックだった…。

一日4時間くらいのバイトを考えている

時短とはいえ、通勤時間を含めると、一日9時間拘束されるのが、正社員の辛さ…。

おかは、どんどん大きく重くなってくるし、介助もきつくなってきてる。

疲れた。

一言で言うとそれ。

この数年で力が付いたとはいえ、腰が痛い日もある。

正社員は諦めた。

だが、バイトはしよう。

児童ディに行っている数時間だけでも。

なぜなら…重くのしかかる住宅ローンの返済!

頑張るわー。

重症心身障害児の育児

おかは、医療的ケアはない。

ないが、いつ内臓が悪くなるかわからない難病児であり、脳性麻痺の子とはまた違った悩みがある。

そして、知的障がいもある。

そして、今さっき、食事介助中に、いきなり切れだし(あーーーーーめんどくさー)、在位保持椅子から出ようと試み、泣き叫び、暴れだし、つくづく面倒臭い。

原因は…

息が苦しい

眠い

の2択だと思う。

吸入してみたが、全く効果がないので、眠いのだろう。

幼児なのだが、この辺は赤子と同じだ。

眠いからって、泣いて暴れないで欲しい。

(T_T)

で、猫パパ担当のお風呂を、今日は前倒しでやることにする。

お風呂に入れると機嫌がなおることが多い。

面倒臭い。(3回目)

もう、重症心身障害児のお世話は体力勝負であり、手間の連続なので、(日常全て全介助)日常の面倒を全て排除したい。

だから、ミニマリストになりたいのだ。

重症心身障害児のママで、お洒落さんも多いが、本当にスゲー。

お洒落すら面倒だもの。

服なんて、肌を隠せればいいわ。

だって、私はこれからもずーっと、ずーっと、着替えさせないといけないのだ、子供に。

歩けない子供と共に生きる大変さ。

自分に構う余裕がない。

自分でご飯を食べてくれて、自分で服を着てくれて、トイレもしてくれる子供のママ。

本当に、羨ましいよ。

感謝した方がいいよ。

さて、お風呂に入れよう。(ブログに愚痴りたかった)

お風呂に入れてから寝かしつけまでやるか…寝かしつけ…いつまでやればいいの(あーーーーーめんどくさ)

おかは、添い寝するまで寝てくれない。

頑張ろう。

本日も最後までお読み頂きありがとうございました(ΦωΦ)

 

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