こんばんは＼(^o^)／
我が子は重症心身障害児であり医療的ケア児です。この医療ケア児とは、経鼻栄養、胃瘻、呼吸器、吸引機を使用している子供のこと。
我が子、おかは、腹膜透析患者である。そして経鼻栄養を必要とする子供である。
経鼻栄養とは、鼻から細いチューブを胃まで入れ、そのチューブを通して、直接栄養を入れる。
医療ケアがあると、学校にいる看護師さんたちにやってもらわなきゃならなくて、その為の研修期間やら書類作成期間が、スムーズにいって３ヶ月かかる。
３ヶ月、学校に付添いって、、、しかもこれはスムーズにいった場合だ。
放課後等デイサービスとかは、研修期間なんてもんはない。この学校という組織の融通の効かなさよ。子供が学校にいる間、保護者控え室に、数時間いなきゃいけない。
もうね、自分で自分を褒めてあげたいよ!
コミュニケーションスキルの重要さよ
で、この付添い期間において、何が辛いか。
子供の経管栄養に１時間かかるのだが、その間、ぼーーーーーっと隣にいることを強いられる。他にも数人の医療ケア児が、胃瘻から注入したり経鼻栄養したりしている。
私、この間、保護者控え室に戻っちゃダメかな？
暇そうにしている私を気遣い、手が空いた看護師さんが話かけてくる。すると私も適当に大人として会話をする。聞かれれば答えるし笑いかけられれば笑う。これからお世話になる人達なのだ。粗相があってはならない。
そう思うあまり、私はその時間だけでぐったりしてしまう。元々陰キャなので、（１０代は人間嫌いだった）ばーーーっと喋るタイプではない。
そもそも学校という場所が大嫌いであった。しかし我が子、おかは学校が大好きなのである。
だから、突然看護師さんたち（７，８人）に話かけられ説明し時に談笑し、というコミュニケーションスキルは必須なのだー。
まぁ、いい大人なので、対応可能ですが。
喋り続けられる人って凄いよなぁ。
保護者控え室でもコミュニケーションスキル必要
で、同じように学校付添いという監獄に入れられている人が、保護者控え室にはいる。
我が子のように、途中から医療ケアが加わったり、なかなか研修期間が終わらない人とかもいる。
そういった状況って、県によって違うんだろうか？
とりあえず、保護者控え室は、情報交換の場所である。ここでもコミュニケーションスキルは大事!
てゆーか、生きていくうえで、１番重要なスキルってコミュニケーションスキルだよね。
障害児育児の世界は狭い
で、思うことは、、、。障害児育児の世界は狭い。そもそも障害児（肢体不自由児）って人数が少ない。だから人間関係も狭くて、他の子供の情報が保護者控え室で入って来たりする。
私は、誰かのことをあーだこーだ言うことはしないが、頓着しない人は悪気なくオープンに話す。まぁ、その当事者の子のママがオープンに子のことをあれこれ話から、その情報を知らない別のママに気軽に言ったりするんだろうけど。
我が子の情報も、筒抜けなんだろーなぁって思う。
透析やってる子は、レアだし。
頑張ろう、医療ケア児のママたち
で、何が言いたいってこれよ!
頑張ろう、医療ケア児のママたち。
スペシャル弱い子供を持ち、身動き取れない、頑張ってるママたち。
早く、学校付添いから抜けたいわ。
