こんにちは😊猫ママです。
最近、お疲れです。。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ブログも頑張ろーって思ってたが、１０月になって更新してないわ。
何故かって？
学校へ付き添っているからだ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
医療的ケア児ママは学校で待機が基本
私、猫ママは根っからの自由人で、拘束されるのが嫌い。我が子、おか（重心児）は、歩けず、喋れないが、医療的ケアはなかった。。
だがだがだが。
腎不全により、腹膜透析導入となり、学校で待機せねばならなくなった。
入学以来始めての付添いだーー。
拘束されるのが嫌いだが、学校でおかが授業受けてる間、拘束されることになったよ。
待機室って所があって、医療的ケア児のママの待機部屋に入ることになったよ。
我が子、おかは、医療的ケアは学校でしないんだが、どうやら初めての腹膜透析児っつーことで、、待機させられてる。
お腹にチューブがくっついてるだけなんだけど、なー。
それが、ダメなの？
待機部屋で医療的ケア児ママの話を聞く
私は身近に医療的ケア児ママが居なかったもので（唯一、一人くらい）なかなかに大変なんだなぁーって思った。
胃ろうの話とか吸引の話とか、、私も医療的ケア児ママの仲間入りしたんだが、腹膜透析っつー少数派で全く会話の輪に入れない(._.)
口から食べられるとか、吸引が要らないとか、本当にそこは有り難いんだなぁ。。
胃ろうの何かが変わって、今、大変らしいってゆう話をリアルに聞いた。
何か、変更後の方が使いづらいらしい。
学校付添い帰宅後透析 家事出来ない
学校から帰宅後、一時間ほどで、訪問看護師さんが来て、おかの透析が始まる。透析と消毒が終了したら、おかのご飯と夕飯準備。
おかのご飯介助の後に、夕飯を作り、食べたら夜の透析、、、であっという間に十時近くなりおかの寝かしつけ…で私の自由な時間は皆無だっ。。
なんかね、この生活がマジで辛いっす。
で、付添いも終わりが見えない、というか。先生の安心の為に私は学校に拘束されてるんだろうね。
で、透析もある意味生活リズムが拘束されるんで、なんか、自由人としては、あああああああああ、マジ辛いです。
これが、一ヶ月も二ヶ月も拘束される他の医療的ケアママ児達は本当にご苦労さまです。
部屋は汚くなってくるし、洗濯は出来ないし（時間的余裕なし）私この生活無理かもーー。
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
