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文字通りの晴天の霹靂、目の前が真っ暗になった時の話

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おかの病気の告知と10万人に1人の難病

今日は、自由に書こう、と思う。

晴天の霹靂って私にとっては、子供の病気が告知された日だと思う。おかは、まだ小さな新生児で、ふわふわしていた。身体も柔らかく首も座っていないような赤ちゃんなのに、自分の子供は、10万人に1人の難病の可能性が高いと言われた時のこと。今でも鮮明に覚えている。ただただ、目の前が真っ暗になって、これから、どうしよう?という迷子のような気持ちになった。

具体的には発達が遅れる、筋力が弱いという症状だった。他にもいろいろあるが、あの日の私の心の中の一番の大問題は、職場復帰が出来るかということだった。

仕事が本当に好きだったんだよねえ。居心地が良くて、やりがいもそこそこあり、ホワイトな企業で給料もまあまあ良かった。目の前に難病の子供がいるというのに、仕事復帰出来るのかなんて考えてしまう母を許してくれ。

おかは生まれてすぐ、無呼吸の為、3か月入院していた。それ以外は特に問題もない赤ちゃんに見えた。何でうちの子なんだろう。先天疾患の子供を持つお母さん、みんなそう思うよね。何でうちの子なのか。

先輩ママや他のブロガーさんに励まされる

生来が楽天家の私で、最近はもう、なるようになるしかないさ、くらいに思えるようになった。生きていればよし、みたいな。だが、そこに至るまで、3年くらいは必要だった。やはり、健常の子を見れば、1歳過ぎればてくてく歩いているし、それが普通なんだなと思い知り、心が闇に落ちることもしょっちゅうあった。子供が、小さい時ほど辛いように思う。比べても仕方がないのにね、だって難病なんだから、仕方がない。スタート地点がもう違うんだから。

色んな人のブログも読んだ。障がいがある子供のブログを読むのは、勉強になるし、励みにもなる。自分ひとりだけではない、と思えるようになる。また、自分の子供より重い症状に苦しんでいる子供たちも沢山いて、比較することではないのだけれど、おかは、とりあえず元気ではある。おかの状況ですら、羨ましいと思う状況の子ですらいるのかもしれない。

応援していた子が、天使になるたびに、なんとも切ない気持ちにもなった。10歳まで生きられない子供がこんなに沢山いる。健常児を生んでいたら知らない世界でもあった。

また、先輩ママと接する機会も沢山あった。不思議と明るい人が多くて、何だか悩んでいる自分がバカみたいに思えたり。もちろん、これからも色んな壁にぶつかるんだろうけど、ね。

障がいは、誰にでも起こりうるし、身内にも起きるかもしれないだろう身近なこと

私の場合は、子供が難病で障がいがあるが、人間誰しも突然、障がいを持つこともあるんだよね。事故や病気で歩けなくなること、高齢になり認知症になること。いつ、自分が介護側に回るか、あるいは介護される側に回るか分からない。

おかと過ごす中で、ハンデを負った人を沢山見てきた。足のない義足の人、車椅子の中年の人、色んな人がいる。普通の会社員だった頃には、眼にする機会の少なかった人たち。

自分の足で歩き、好きなことが出来るというのは、それだけで幸福よね。

私の子供は、出来ないことが沢山あるけれども。

本人が、日々楽しく生きていればそれでいい。最近はそう思う。

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猫山さんち

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