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報われない努力とリハビリ 小児リハビリはいつまでやればいいのか

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こんばんは(^o^)猫ママです。

わが子は、重症心身障がい児です。

まー、育て辛い。基本、いい子だと思うが、生きてるだけで大変なので、本人は辛いと思われる。

もし、私がおかの身体を持って生まれたらきついだろうと思うの。

健常じゃない身体は不具合が多くて、不便で大変だろう。

なのに、生きてるだけで大変なのに、私はおかに、リハビリを受けさせる。

おかの為なのか、自分の満足の為なのか…大変な思いをしてリハビリを受けさせてる。

そしてそれは、私だけじゃない。

身体障がい児のママは、リハビリを頑張って受けさせてる。

だが…最近、もうこりゃーあかんな、という諦念が出て来た。

私は私の子供が、歩ける身体ではないということを嫌でも思い知っている。

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小児リハビリ

わが子は、1歳になる前からリハビリを受けている。

身体の柔らかさ…は徐々になくなってきてるけどずっと柔らかいままだ。

この身体では、立つことなど無理だと思う。

実際、PT(理学療法)をいつまで受けさせればいいのだろう。

おかも障がいは重いが、寝返りくらいは出来る。

しかし、寝返りすらうてない重度の小学生も、PTを受けている。

もう、歩くという目的のリハビリではない。

もちろん、わが子も、もう歩く為のリハビリではない。

では、なにが、目的なのか?

もーさっぱり分からない。

ついでにいつまでやれば、いいのか?

やる意味はあるのか?

私には最近それすら分からない。

小児リハビリを終える時

OT(作業療法)も、受けている。こちらは、1歳過ぎから受けさせている。

しかし、こちらもいつまでやればいいのか?

手先で色々楽しめたら…過敏が取れたら…そんな思いでリハビリを受けさせているが…。

努力して努力して頑張っても、おかの場合上達しないのかな…。

極端な話、健常の子供はリハビリなどしなくても普通に成長してゆく。

軽度な身体障がい児も、ゆっくりだがリハビリを通して身体能力は向上してゆく。

だが、本当に重度障がいだと、リハビリの効果とか目に見える成長はあまりなくただただ時間が流れてゆく。

正直、むなしい。

努力が報われない。

あまりに、ハンディキャップが重すぎる。

だからかな…リハビリっていつまでやればいいのか?と就学が近づくに連れて思うようになった。

中度の障がい児が、少しずつでも成長してゆく姿を見て、むなしくなることもあった。

やれることは、やった。

効果があると言われる幼い頃から…もう赤ちゃんの頃から。

私は、自己満足的に、おかの為にリハビリをやっているんだと思う。

どんなに努力しても、出来ないものは、出来ない。

大人の身体障がい者が言っていた、その一言が私の中で今でも重い。

重い障がい児であっても

我が子は、人からお世話される為に生きてる。

不自由が何重にもある…

肢体不自由

知的

内部障害(これから顕在化されるかも)

私は、何か悪いことしたかね?

私は、自分では運がいい方だと思ってるが、この子を産んだことも運がいいことなのかね?

あまりに障がいが重くて(おかよりもっと重い障がい児もいると思うけど)、もう、何を優先したらいいのか…?

リハビリなんて、やっても重複してるハンディキャップがあり過ぎ。

それでも、おかなりの欲求はあって、

母の側にいたい

Queenの音楽はいい

ご飯が美味しい

その時々の欲求を満たせば基本、いい子でいてくれる。

悪さをするだけの能力は、身体的にない。

何かを自発的にしたくても、出来ない。

その能力が、ない。

我が子は、何の為に生きてるのかな?

なーんて考えてしまうのだ。

だが。

母親の私は、聞いたこともない難病で重度障がい児であっても、我が子の屈託のない笑顔を見るだけで癒やされ幸福な気持ちになる。

時に、イライラさせられることがあっても、おかに悪意はない。

微塵も。

未だにおかの心は、赤ちゃんのようにまっさらなんだなぁ(´・ω・`)

きっとこの先も。

それは、幸福なことなのかもしれない。

なんかまとまらない。

ただ今日は、ふとリハビリを続ける虚しさを書きたかった(´・ω・`)

本日も最後までお読み頂きありがとうございました(ΦωΦ)

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