今日は、おかの臓器移植ネットワークの登録の更新をして来た。
我が子おか（重症心身障害児）は、小学生なのに、腎不全で腹膜透析中である。
透析というのはいわば、腎移植をするまでのつなぎの治療だ。
ちなみに、おかは、透析を始める前、透析をしなければ、余命一年と言われた。
その時のクレアチニンは、１１だったなぁ。。
子供の待機時間は短い
成人した大人の場合、ドナーが当たるまでに待機時間は１０年以上かかるらしいが、子供の場合優先順位が高い。
おかは、去年に２回、今年は１回電話がかかってきた。
いづれも断っている。
おかの体調が去年も今年もまだまだ万全とは言えないからだ。
地元の田舎の総合病院では、臓器移植の待機時間は長いしいつ機会が来るか分からないって言われたけど、子供の場合本当に割と臓器移植がまわってくる確率は高いので、悲観することはないと思う。
腹膜透析という選択
子供は腹膜透析を選択することがほとんどらしい。
自宅で毎日出来るし、学校へも行けるし、身体の負担も少ない。
始める前はネガティブなイメージが強くて、絶望感しかなかったが、始まってみるともう、毎月の血液検査が怖くなくなった。
腎不全になる途中の血液検査は、毎月地獄だったわ。
腹膜透析は１５年とかやってる人もいるらしくて、昔よりはるかに長く出来るものなのかも。（腹膜炎にならないようにすれば）
大人も腹膜透析をおすすめしたいねぇ。病院行かなくていいし。
新規登録は３万円更新は５千円
新規登録は３万円で登録更新料は毎年５千円だ。
振込用紙と登録更新用紙が去年の冬に送付されて来て、締切は３月３１日。
更新を２年しないと自動的に除籍されるらしい。
まぁ、今年当たっても移植はしない。
あと数年は腹膜透析で頑張れるといいな。
