ただ今2時46分。。
大声で泣き叫ぶ我が子。
重症心身障害児との生活は、終わらない介護であり、段々大変になってくるものである。
何故って、親は衰える一方だが、子供はどんどん大きくなるから。
てか、何で泣いてるんだろう。
おむつも替えたし。まぁ、、寝ぐずり。か。
健常児の子育ては、いつか楽になるけど、障害児の子育ては、、そして難病児の子育ては、、
終わらない。
私はこの子を育てるのにあらゆる福祉サービスを使っているが、それでも、腹膜透析を始めてから更に自由がなくなった。
障害児を持つということは、自由がなくなるということ。
もう私の人生なので腹をくくるしかないが、私は私を褒めてやりたい。
日中、学校に付添いで拘束され、放課後等デイサービスにおか(我が子 重症心身障害児)が行ってる間に急いで家を片付け、毎日訪問介護士さんと透析をする。
やっぱ移植かなぁー。
移植だよなー。
只々、3時34分。
散々泣き叫んで騒いだ後に、ようやく寝てくれた。
今日も、頑張ろう。