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重症心身障害児と夏休み 辛い

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夏休みっすね。こんにちは。気付いたら、今月、全く更新してなかった。

毎日、ブログ更新してる人偉いな。

さて、夏休みだが。おか(重症心身障害児)と一日一緒にいるのが、

辛いです。

きっと辛くてブログも更新していなかったんだろう。

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一人遊びが難しい

重症心身障害児(おか)の場合、一人遊びが難しいのよ。この子の唯一の趣味が、音楽を聞くことなんだけど、、それだけで一日過ごせるか?ってゆーと難しい。

だから、週の半分は放課後等デイサービスに行ってもらっているんだが、、それ以外の時間。。暇を持て余す。

プールやってあげたり、絵本読んだり、感触遊びやってあげたり手遊びやってあげたりって、もうこっちが能動的に遊び相手になんなきゃいけないって辛い。

で、ほっとかれるとつまらん!って騒ぐ、怒る。

早く学校始まれーーーって思う。

暑くて外出すると怒る

で、夏休みって暑くて。

おかを連れて外へ連れ出すと暑くて怒る。家に一日いても、つまんなくて怒るのだが、外も難しい。

ショッピングモールとかも、あんまり好きじゃない。

なんだろう、大人しい重心児もいると思うけど、おかは、まぁうるさい。

自我が強いのよ。

そんなワケで、夏休み早く終われって思ってる。

母は、今日もこいつの機嫌をとらないといけないのかって思っちゃう。

それでも、余命宣告されてた去年と比べたら、今は幸福なんだけどね。。

さあて、今日はどうしようかな。

今の私は、海へ行ってぼーっとすることすら許されない。

そんな自由はない。

一人でイギリス行ったりしてたのに、人生ってのはやっぱり出来ることは出来るうちにやった方がいいんだと思う。

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