私は、おかの病気が進行したことで酷く混乱し、今夏は毎日泣いていた。
今のうちに関わらなきゃ。
思い出を作らなきゃ。
どこか行こう。
そんなふうに。
障がい児の面倒をみるのは大変だ。
大人になっても育児？介護に終わりが見えない。
それが、しんどいと思えるほど我が子、おかは大きくなっていなくて、まだまだ小さな子供である。
そして、ここに死を意識させられるようなことを医師に言われた今年。
いつか、肢体不自由児の先輩ママが、
「この子の寿命は成人するくらいまでだと言われている。そういう気持ちで育てている。」
と、達観して言っていたことを思い出す。
確か、彼女の子供は脳性麻痺だった。
医療ケアはなかったが、知的、身体的に重い障害を負っていた。
確か、まだ中学生だったと思う。
終わりが見えることは確かに気持ちが楽になる部分があるのかも…。
勿論、出来るだけ長く側にいて欲しい。
私の目下の目標は、おかを成人させることだ。
医師には何もしなければ中学生くらいまでと言われている。
終わりが見えれば、頑張れる今はあると思う。
子供はかわいいが、お世話はしんどいことも沢山ある。
そしてそれがどんどん大変になってくる。
寿命の短いであろうおかと、どんな時間を過ごせればいいか、は目下の課題でもある。
リハビリも療育も前ほど重要ではなくなってきた。
他の子供の成長が羨ましいとも思わなくなってしまった。
生きていればいい。
元気でさえあればいいのだ。
少なくとも私より長く生きることはないんだと思う。
私は他の先輩ママのように、後見人とかお金を残すとか施設を探すとか自分亡き後のことを考えなくてよくなった。
それは、辛いことだが、幸福なことのような気がする。
子に先立たれるのは辛いが、子を残すのも、重度のハンデがあるから辛い。
とりあえず。
生きている今を大切にしなきゃいけない。
おかを連れて二人で、どこか行こうかな…。
二人で出かけることが出来るリミットも、近付いている…。
