こんにちはー。猫ママです。
今日は、5月の腹膜透析外来の報告をします。
我が子は、重症心身障害児かつ腎不全で腹膜透析患者です。本当にね、、まだ小学生なのに、とほほですわ。
腹膜透析を自宅で毎日しています
腹膜透析は、自宅でやっています。しかも、毎日。
透析を毎日自宅でやらんといけない子供を授かるとは、人生分からないものです。
歩けない、話せない、それでも元気でいればいいと思っていたが、更に腎不全がいよいよ迫って来た二年前は文字通り地獄でした。
健康ですら奪われるんですか。。。
クレアチニンが2を越えた時点で、当時の主治医は険しい表情になったわ。
余命あと1年と。
苦しくて苦しくて、たくさん泣きました。当時の主治医は、腹膜透析をするのを反対していまして。
腹膜透析は、確かに患者によっては、合う合わないはあると思う。合わないと、本当に苦しい結果になるらしい。
しかし、子供の命を諦めるワケにはいかない。
結局、別の病院で腹膜透析をスタートすることで余命は伸びましたー。
腹膜透析のメニュー
我が子、おかの腹膜透析メニューは、当初はCAPDつまり手動で透析液を出し入れする方法をとっていた。
それが、朝、夕方、夜、の3回。
しかし、始めて3か月後に、尿量が激減しまして、、体重が増えて、浮腫まして、急遽、機械を導入しました。
自尿があるうちは、いいんだけど、除水が必要になってくると、手動の3回では除水が出来ず、、、。
機械で夜のうちに4回透析液の出し入れをすることで、一日の除水が200mlから300ml出来るようになりました。
ちなみに、おかは、手動も夕方にやっています。
腎不全も末期なんだろうなー。
大体夜間、機械だけか、手動一日3,4回というどちらかが一般的なようです。
5月の血液検査結果
で、血液検査結果
クレアチニン 4,69
尿素窒素 53,6
尿酸 4,4
リン 6,1
インタクトpth 141
BNP 44,4
透析やっててこの数字は、まぁまぁなのかと思う。
ちなみに、透析導入前は、クレアチニンが13とかあった。
顔色は土色で、尿はバンバン出ていて元気なのに、いつどうなってもおかしくないって言われた。
ここ2年くらい、急な入院ばかりで、そのたびに、鼻に綿棒を突っ込まれて辛かった。
健康は有り難い。
私は、おかに望むのは、ただただ健やかであってほしい、これだけ。
どうにか、腎移植まで。
腹膜透析が順調にいってほしいだけ。