最近の私は、何てゆーか低空飛行で、これというのも夏休みだからかも。おはようございます。猫ママです。
今日は腹膜透析患者を子供に持つ私の日々を書く。
腹膜透析っていうのは、2種類やり方があって、手動でやるＣＡＰＤと夜間機械でやるＡＰＤに分かれる。
で、おか（我が子、重症心身障害児）は、ＡＰＤを夜間やり、夕方にＣＡＰＤを1回やる。
夜間寝てる間に腹膜透析の機械で繋がれる
で、おかの場合。
夜間、腹膜透析の機械に夜の21時半から繋がれるのである。
寝てるとはいえ、機械とおなかのチューブで繋がってるから、寝返りで転がっていかないように、私と夫でおかを挟む。
そう。
強制的に21時半消灯!
もう、絶対一人で寝かせておけないから熟睡してる時以外は、私か夫どちらかは必ず、おかの隣にいないといけない。
前はねー、おかを寝かせてから別の部屋に行って、夫と二人でゲームとかやってたんだけど、もうそれが出来ない。
21時半就寝で、ＡＰＤが終わるのは朝8時くらい。
その間、交代でお風呂に入るくらいよ、出来るのは。
あとはひたすら、スマホ。。
重症心身障害児のお子さんを持つママパパさん達にとって、子供が寝てる間ってフリータイムじゃん？
でも我が家はそうじゃないのだ。
寝てる間さえ、目が離せない。
つら。
夕方のＣＡＰＤには毎日人が来る
で、夕方は手動で腹膜透析をやるのだが、おかの場合、一人だと危険なので、助手として毎日看護師さんと介護士さんが来てくれる。
大変有り難いんだが、毎日人が来るっていうのもぷちストレスだったりする。
部屋は綺麗にしなきゃいけないし。いや、強制的に部屋を毎日掃除出来るのはいいのかもしれないけどさー、毎日来客ってさー、キツイよね。
メンタル的に。
日中活動時は1３時間
で、おかの腹膜透析機械が始まってから、日中活動時間は1３時間しかない。
結局、一日の大半を寝室で過ごすことになってる。その１３時間の間に夕方の透析やおかの風呂、食事介助も入ってるので、介護時間はかなり長くなったと思う。
つら。
おかのＡＰＤが約１０時間かかるから。。その間、拘束時間となるのだ。
つら。
寝室は、ぬこたちは出入り禁止だからぬこも毎日さみしい。
ごめんねー。
