私には小学生の子供がいるが、その子は難病で重症心身障害児である。
重症心身障害児とは、知的にも身体的にも重度の障害があるということ。
更に言えば、我が子は腎不全で、腹膜透析をしている。
これだけの事実を受け入れるのには、長い年月が必要だった。
私の生活は、自分の子供の介護で手一杯だ。
透析も休まず毎日だし、経管栄養も必要だし、お風呂も下の世話も全介助だ。
この特別な環境は、レアだと思う。
義父母は健在で、我が実父も元気だが、あと１０年もすれば介護が必要になってくるかな。
とか。考えてもしかたないことに思いを馳せる。
我が子はかわいい。
出来れば長生きして欲しい。
だが、子供の介護って終わりが見えない。
私の子供は、腎不全だから寿命は短いかもしれないけれど。
子供の介護と親の介護が重なってしまう可能性もあるのだわ。
やはりゆくゆくは施設なのか。
そもそも１８歳以降の居場所も考えなきゃいけないんだわ。
まだ小学生なのに。
重症心身障害児の１８歳以降の居場所は少ない。
なかなか悩ましい。
子供を介護するということ。
重症心身障害児の場合、我が子もそうだけど、病院へ通院が多い。
体調を崩しやすい。
学校は休むことが多い。
母の時間は子供中心に回る。
時々思うのだ。
私はどんな人間だったっけか、と。
